Если ребенку поставлен диагноз «синдром Дауна», медицинские работники должны правильно сориентировать родителей в отношении его особенностей, необходимости динамического контроля состояния и организации ухода за ним. Ведь эти проблемы оказывают огромное влияние на физическое состояние и социальную адаптацию больного. Такой уход, без сомнений, будет требовать от родителей любви, больших усилий и некоторой доли самоотречения.
Динамический контроль состояния детей, больных синдромом Дауна
Информированность родителей о медицинских потребностях ребенка с синдромом Дауна необходима для того, чтобы они могли обеспечить ему необходимые коррекционные программы, решить вопросы устройства в детский сад или образовательное учреждение, скорректировать проблемы с поведением.
Важно задействовать все имеющиеся ресурсы для реабилитации ребенка, страдающего от синдрома Дауна. В проведении этой реабилитации может быть задействовано множество самых разных специалистов. Поскольку патологии со стороны различных систем организма не обязательно обнаруживаются у новорожденных сразу же, необходимы дополнительные обследования и динамическое наблюдение за состоянием организма. Перечислим возможные сферы такого контроля.
Контроль антропометрических показателей
У детей с синдромом Дауна с первых дней жизни замеряют важные антропометрические показали для того, чтобы затем сравнить их с показателями специальных таблиц, предназначенных для детей с данным синдромом. К числу таких показателей относят:
- рост;
- массу тела;
- окружность груди;
- диаметр головы.
Таблицы, разработанные для здоровых детей, для этих целей не подходят, что обусловлено задержками показателей физического развития у детей, больных синдромом Дауна.
Контроль работы сердечной системы
Его осуществляют с помощью эхокардиографии. Он нацелен на исключение пороков сердца, чаще всего проявляющихся в симптомах легочной гипертензии, таких как учащение дыхания, посинение кожных покровов. Вместе с тем, рекомендовано периодическое исследование показателей клинических анализов мочи и крови на предмет повышения числа эритроцитов и лейкоцитов.
Отслеживание синдрома ночного апноэ
Синдром апноэ во сне довольно часто пропускается во время диагностики. Его основным симптомом выступает полная остановка или затруднение дыхания во время сна. Как следствие, возможны вялость и сонливость во время бодрствования, проблемы в поведении, снижение темпов развития. Этим также могут объяснятся необычные позы, принимаемые ребенком. Например, сон сидя или с запрокинутой назад головой.
Контроль за состоянием ЖКТ
Осуществляется гастроэнтерологом. У детей с болезнью Дауна часто встречаются различные пищеварительные расстройства, например: срыгивание, вздутие живота, запоры.
Нередко данный синдром сопровождается целиакией, при которой необходимо придерживаться специальной «аглиадиновой» диеты. На наличие целиакии указывают такие симптомы, как:
- жидкий стул;
- труднокупируемые запоры;
- вздутие и болезненные ощущения в животе;
- потеря веса;
- снижение темпов веса.
Стоматологические проблемы
Рекомендуется также следить за ходом прорезывания зубов у ребенка с синдромом Дауна. Здесь возможны как задержки их прорезывания, так и случаи отсутствия зубов вследствие хромосомных аномалий. Еще одной проблемой выступает недоразвитие нижней челюсти и ее специфические деформации.
Контроль инфекционной заболеваемости
Дети с этим синдромом характеризуются повышенными рисками развития инфекций. Следует внимательно следить за состоянием их здоровья, стараться предотвращать переохлаждение и минимизировать контакты с инфицированными членами семьи. Полезным окажется и получение консультации у врача-иммунолога.
Контроль офтальмологических патологий
Предполагает регулярные осмотры у офтальмолога с использованием методов аппаратно-инструментальной диагностики. Болезнь Дауна довольно часто сопровождается блефаритом, косоглазием, нистагмом, катарактой, глаукомой и другими патологиями зрительного аппарата.
Периодическая проверка слуха
Ее осуществляет врач-отоларинголог. Необходимость периодических проверок обусловлена высоким риском потери слуха, связанными с затрудненным оттоком жидкости из среднего уха вследствие перенесенных отитов. На первом месяце жизни детям с таким диагнозом показано проведение аудиограммы.
Эндокринологический контроль
Предполагает динамическое наблюдение у эндокринолога и проверку гормонов щитовидной железы. Нарушения ее функционирования диагностируются у половины больных синдромом Дауна ближе к подростковому возрасту.
Контроль ортопедических патологий
Для детей, страдающих от синдрома Дауна, характерно также развитие сколиоза, дисплазии тазобедренного сустава, подвывиха бедра, плоскостопия, неустойчивости коленных чашечек, чрезмерной подвижности суставов. Мышечная гипотония, сочетающаяся с неустойчивостью суставов, приводит к нарушениям координации движений и замедлению темпов развития мелкой моторики. Такие дети нуждаются в ежедневной физической активности и постоянном наблюдении у врача-ортопеда.
Неврологическое наблюдение
Неврологические нарушения являются одной из ключевых составляющих синдрома Дауна. Дети с данным заболеванием должны регулярно обследоваться у невролога для оценки их неврологического статуса, темпов психического, моторного и речевого развития. В случае необходимости также прибегают к ЭЭГ и другим специальным процедурам исследования.
Полезные рекомендации для родителей детей с синдромом Дауна
При посещении с ребенком врачей родителям рекомендуется иметь с собой блокнот для записи необходимой информации. Следует сохранять эти записи, как и результаты медицинских осмотров и исследований. Таким образом, эти данные легко можно будет продемонстрировать при встрече с другими специалистами, участвующими в реабилитации, и лицами, осуществляющими уход за больным ребенком. Это создаст у них более полную картину заболевания и, вместе с этим, сэкономит родителям финансы и время.
Полезно иметь контакты специальных родительских групп, в которых родственники детей с синдромом Дауна делятся друг с другом ценной информацией о социальных службах, врачах, а также об особенностях переживания ими этой непростой ситуации. Психологическая поддержка, получаемая родителями в таких группах, считается важной составляющей поддержания ими стабильного эмоционального состояния, что препятствует выгоранию и положительно сказывается на семейной атмосфере.
